Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
Suite à l’opération "Mets tes baskets dans l'entreprise" organisée par l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), et à laquelle la Chambre de Commerce avait participé le 16 juin dernier, Carlo Thelen, directeur général de la Chambre de Commerce, a remis un chèque de 7 500 euros à l'association bénéficiaire en présence de ses représentants. Guy Alba, fondateur d’ELA et président d’ELA International, Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg et Jean-Luc Corti, Secrétaire Général ont remercié chaleureusement l'ensemble des collaborateurs de la Chambre de Commerce pour leur engagement, en rappelant l’importance de la mobilisation de tous pour aider la recherche à vaincre la maladie.
L'évènement du 16 juin 2017 avait mobilisé l’ensemble des salariés et créé un élan de solidarité avec 1 pas = 1 centime d’euro versé au profit de l'association ELA. En fin de journée, 749.632 pas avaient été totalisés aux compteurs des podomètres.
ELA Luxembourg mène aux côtés d’ELA International asbl, dont le siège social se trouve au Luxembourg, un combat sans merci contre les maladies génétiques neuro dégénératives du cerveau qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central, ce qui peut entraîner la perte de toutes les fonctions vitales. Les leucodystrophies peuvent se déclarer à tout âge, de la naissance à l'âge adulte et sont encore très largement incurables.
Financer la recherche médicale et accompagner les familles au quotidien sont les missions fondamentales de l'association qui, grâce aux dons, est devenue le premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies. « Aujourd’hui, nous connaissons mieux les leucodystrophies. ELA est à l’origine d’une première mondiale : le traitement par thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie. Fort de ce premier résultat, nous multiplions les essais cliniques avec un réel espoir de traitement. », a déclaré Guy Alba. Créée en France il y a 25 ans, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies compte actuellement plus de 1000 adhérents en Europe. ELA Luxembourg a vu le jour en 2006.